1. De meeste relevante punten

  • Persoonsgerichte zorg: Dé migrant bestaat niet. Ga met iedere persoon in gesprek over diens opvattingen over behandelingen en keuzes ten aanzien van palliatieve zorg. Ook belangrijk: kent de patiënt dat begrip?
  • Vraag de patiënt wat hij wil weten over de ziekte en de toekomst.
  • Het geven van een prognose stuit bij veel gelovigen op bezwaren.
  • Familie speelt een belangrijke rol: vraag met wie u het gesprek zult voeren en let op overbelasting van (vrouwelijke) mantelzorgers.
  • Onwetendheid over mogelijkheid thuiszorg, hospice en begrippen als palliatieve sedatie; angst voor het opdringen van euthanasie.
  • Goede voorlichting kan het wantrouwen over morfine wegnemen.
  • Euthanasie wordt door de meeste migranten afgewezen.

De directe manier waarop in Nederland soms over prognoses en de dood wordt gesproken, stuit bij veel mensen met een migratieachtergrond op onbegrip en vergroot het wantrouwen tegenover Nederlandse zorgverleners.

Persoonsgerichte zorg

Meningen en ideeën over zorg in de laatste fase van het leven lopen sterk uiteen. Benader iedere persoon als een individu en niet als een vertegenwoordiger van een cultuur of religie.

Communiceer empathisch over ongunstige diagnose; tast af of een prognose gewenst is:

  • Familie wil niet altijd dat de diagnose aan de patiënt wordt verteld. De redenen hiervoor zijn divers.
  • Bij veel gelovigen stuit het geven van prognoses op bezwaren: het ontneemt mensen de hoop op genezing, alleen God/Allah beschikt over het tijdstip van sterven.

Rol van familie en mantelzorg

  • Familie speelt een belangrijke rol, ook in de communicatie en besluitvorming over ziekte en behandeling. Het is niet vanzelfsprekend dat de patiënt het centrale aanspreekpunt is.
  • De zorg voor zieke familieleden wordt als taak van de familie gezien. De (meestal vrouwelijke) mantelzorgers lopen het risico om overbelast te raken. Bestaan van hospices is vaak onbekend, thuiszorg is beter bekend. Zie onderwerp Mantelzorg migrantenouderen.
  • In veel culturen wordt bezoek als eervol ervaren. Daarnaast is het onbeleefd om bezoek af te wijzen. Adviezen van artsen en zorgverleners over beperken van bezoek worden sociaal geaccepteerd.

Palliatieve behandeling

  • Verschil tussen curatief en palliatief behandelen is ingewikkeld en vergt goede uitleg.
  • Vaak willen mensen met een migratieachtergrond maximaal behandelen tot de dood.
  • Stoppen met voedsel wordt uitgelegd als een gebrek aan goede zorg.
  • Bij vraag om second opinion in land van oorsprong kan dit ook via mail geregeld worden.
  • Er is veel onbekendheid over de begrippen palliatieve zorg en palliatieve sedatie.
  • Morfine wordt geassocieerd met bespoedigen van de dood. Bovendien is het m.n. voor moslims belangrijk om aan het eind van hun leven helder te zijn.
  • Euthanasie wordt door de meeste migranten afgewezen.
  • Geestelijk verzorgers kunnen patiënten ondersteunen.
  • Veel patiënten willen overlijden of begraven worden in het land van herkomst. Zie hiervoor onderwerp Praktische informatie over sterven en uitvaart.
  • Algemeen en communicatie
    • Bespreek met iedere patiënt wat diens opvattingen zijn over zorg, behandelingen en overlijden. Spreek de patiënt niet aan als een vertegenwoordiger van een cultuur of religie, maar vraag hoe het in zijn of haar familie besproken wordt. Hiervoor kan Het Culturele Interview gebruikt worden. Vraag de patiënt wat hij wil weten over de ziekte en de toekomst.
    • Vraag wie het aanspreekpunt is van de familie, en wie de mantelzorger.
    • Tast voorzichtig af welke wensen de patiënt en familie hebben over de wijze waarop diagnose (en prognose) besproken worden. Kies ‘zachte’, versluierende woorden en gedoseerde informatie aan de hand van vragen en reacties van de patiënt.
    • Schakel voor het overbrengen van slecht nieuws altijd een professionele tolk in. De aanwezige familieleden kunnen dan alle aandacht richten op de ondersteuning van de patiënt. Zie onderwerp Taalbarrière / inzet tolk.
    • Wees voorzichtig met geven van prognose, ontneem patiënten geen hoop.
  • Mantelzorg
    • Wees bedacht op overbelasting van de mantelzorger, vraag hiernaar bij de betreffende mantelzorgster zelf.
    • Geef voorlichting over de mogelijkheden van thuiszorg, benadruk dat er dan meer tijd is om bij de zieke te zijn.
    • Informeer of een verpleegkundige / verzorger van het andere geslacht dan de patiënt ingezet mag worden. Leg ook uit waarom dit niet altijd geregeld kan worden, en vertel over de professionaliteit van de zorgverleners.
    • Geef concrete instructie over wat en wanneer de patiënt moet eten, hoeveel bezoek mogelijk is en wanneer de patiënt moet rusten.
    • Zie onderwerp Mantelzorg migrantenouderen.
  • Symptoombestrijding
    • Informeer naar gebruik van alternatieve middelen en let op mogelijke interacties met reguliere middelen.
    • Er kan een aversie zijn tegen rectale toedieningsvormen (klysma’s en zetpillen).
  • Pijn
    • Veel migranten ervaren pijn als een (terechte) straf of genoegdoening voor fouten. Zij proberen dit zo stil mogelijk te dragen; er is daardoor waarschijnlijk veel onderrapportage.
    • Paracetamol betekent voor veel migranten ‘niet serieus genomen worden’.
    • Morfine wordt vaak met wantrouwen bezien; informeer patiënt en familie over werking, bijwerking en reden waarom u voor dit middel zou kiezen.
  • Misselijkheid en braken
    • Geef concrete en duidelijke adviezen wat wel en niet gegeten en gedronken kan worden.
    • Vaak worden huismiddelen gebruikt, vraag hiernaar. Patiënten zijn hier vaak vertrouwd mee. Bekijk of er een contra-indicatie voor bestaat (bv gember tegen misselijkheid is bewezen effectief).
    • Wees voorzichtig met haldol of andere psychotrope medicatie. Dit geldt m.n. bij patiënten (met voorouders) uit West-Afrika i.v.m. verhoogde gevoeligheid voor bijwerkingen als gevolg van lage enzymactiviteit cytochroom P450. Zie onderwerp www.huisarts-migrant.nl/etnische-verschillen-en-farmacotherapie
    • Bespreek met familie dat patiënten in de palliatieve fase vaak minder of geen behoefte meer hebben aan eten of drinken.
  • Obstipatie
    • Ontlasting is vaak een schaamtevol onderwerp voor patiënt en voor familie.
    • De aanwezigheid van een po-stoel in de kamer kan een probleem zijn.
    • Geef duidelijke en concrete adviezen over privacy en toiletgang. Doe dat als er geen bezoek is.
    • Vraag naar gebruik van huismiddelen tegen obstipatie.
    • Gebruik liever het woord verstopping of moeilijk poepen.
  • Beslissingen rond het levenseinde
    • Leg uit welke mogelijkheden er zijn in de palliatieve fase, en dat deze niet bedoeld zijn om het leven te verkorten.
    • Kijk of de patiënt behoefte heeft aan een geestelijk verzorger. Ook bij onbegrip over medische behandeling/zorg kan een geestelijk verzorger helpen. Bel het centrale nummer van de Centra voor Levensvragen, ook voor een geestelijk verzorger thuis: Tel.: 085 – 00 43 063.
    • Bespreek op tijd of de patiënt in zijn land van herkomst wil overlijden of begraven wil worden. Zie onderwerp Praktische informatie over sterven en uitvaart. Zie www.huisarts-migrant.nl/rituelen-rond-sterven-en-rouw
  • Pharos: Palliatieve zorg bij migranten.
  • Praktische brochure voor zorgverleners: Lessen uit gesprekken over leven en dood. Voorlichting over palliatieve zorg aan mensen met een migratieachtergrond.
  • Oncoline: Handreiking Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond en alle richtlijnen palliatieve zorg.
  • Palliaweb (www.palliaweb.nl) voor alle richtlijnen, trainingen en hulpmiddelen.
  • Palliarts (appstore), informatie voor huisartsen, voor aan het bed.

Palliatieve zorg, stervensfase, terminale zorg, delier, communicatie, familie