1. De meeste relevante punten

  • Persoonsgerichte zorg: Tast per individu af wat diens specifieke opvattingen over cultuur en religie zijn met betrekking tot keuzes binnen palliatieve zorg.
  • Vraag de patiënt wat hij wil weten over de ziekte en de toekomst.
  • Het geven van een prognose stuit bij veel gelovigen op bezwaren.
  • Familie speelt een belangrijke rol: vraag wie woordvoerder is en let op overbelasting (vrouwelijke) mantelzorger.
  • Onwetendheid over mogelijkheid thuiszorg, hospice en begrippen als palliatieve sedatie.
  • Goede voorlichting kan het wantrouwen over morfine wegnemen.
  • Euthanasie wordt door de meeste migranten om religieuze redenen afgewezen.

De laatste levensfase is in veel culturen een groot taboe. De directe manier waarop in Nederland soms over de dood wordt gesproken, stuit bij mensen met een migratieachtergrond op onbegrip en vergroot het wantrouwen tegenover Nederlandse zorgverleners.

Persoonsgerichte zorg

Meningen en ideeën over palliatieve zorgthema’s lopen sterk uiteen. Mensen met een migratieachtergrond nemen geleidelijk Nederlandse normen en waarden over (en ook die zijn niet eenduidig).

Communiceer empathisch over ongunstige diagnose en prognose

  • Familie wil soms niet dat de diagnose aan de patiënt wordt verteld. De redenen hiervoor zijn divers.
  • Bij veel gelovigen stuit het geven van prognoses op bezwaren: het ontneemt mensen de hoop op genezing, alleen God/Allah beschikt over het tijdstip van sterven.

Rol van familie en mantelzorg

  • Familie speelt een belangrijke rol, ook in de communicatie en besluitvorming over ziekte en behandeling. Het is niet automatisch dat de patiënt het centrale aanspreekpunt is.
  • De zorg voor zieke familieleden wordt als taak van de familie gerekend. De (meestal vrouwelijke) mantelzorgers lopen het risico om overbelast te raken. Bestaan van thuiszorg en hospices is vaak onbekend. Zie onderwerp Mantelzorg migrantenouderen.
  • In veel culturen wordt bezoek als eervol ervaren. Daarnaast is het onbeleefd om bezoek af te wijzen. Adviezen van artsen en zorgverleners over limiteren van bezoek worden sociaal geaccepteerd.

Palliatieve behandeling

  • Verschil tussen curatief en palliatief behandelen is ingewikkeld en vergt goede uitleg.
  • Vaak willen mensen met migratieachtergrond maximaal behandelen tot de dood.
  • Stoppen met voedsel wordt uitgelegd als een gebrek aan goede zorg.
  • Bij vraag om second opinion in land van oorsprong kan dit ook via mail geregeld worden.
  • Er is veel onbekendheid over de begrippen palliatieve zorg en palliatieve sedatie.
  • Morfine wordt geassocieerd met bespoedigen van de dood. Bovendien is het m.n. voor moslims belangrijk om aan het eind van hun leven helder te zijn.
  • Euthanasie wordt door de meeste migranten om religieuze redenen afgewezen.
  • Geestelijk verzorgers kunnen patiënten ondersteunen.
  • Veel patiënten willen overlijden of begraven worden in het land van herkomst. Zie hiervoor onderwerp Praktische informatie over sterven en uitvaart.
  • Algemeen en communicatie
    • Tast per individu af wat diens specifieke opvattingen over cultuur en religie zijn met betrekking tot keuzes binnen palliatieve zorg. Hiervoor kan Het Culturele Interview gebruikt worden. Vraag de patiënt wat hij wil weten over de ziekte en de toekomst.
    • Vraag wie de woordvoerder is van de familie, en wie de mantelzorger.
    • Tast voorzichtig af welke wensen de patiënt en familie hebben over de wijze waarop diagnose (en prognose) besproken worden. Kies ‘zachte’, versluierende woorden en gedoseerde informatie aan de hand van vragen en reacties van de patiënt.
    • Schakel voor het overbrengen van slecht nieuws altijd een professionele tolk in. De aanwezige familieleden kunnen dan alle aandacht richten op de ondersteuning van de patiënt Zie onderwerp Taalbarrière / inzet tolk.
    • Wees voorzichtig met geven van prognose, ontneem patiënten geen hoop.
  • Mantelzorg
    • Wees bedacht op overbelasting van de mantelzorger, vraag hiernaar bij de betreffende mantelzorgster zelf.
    • Geef voorlichting over de mogelijkheden van thuiszorg, benadruk dat er dan meer tijd is om bij de zieke te zijn.
    • Informeer of een verpleegkundige / verzorger van het andere geslacht dan de patiënt ingezet mag worden. Leg ook uit waarom dit niet altijd geregeld kan worden, en vertel over de professionaliteit van de zorgverleners.
    • Geef concrete instructie over wat en wanneer de patiënt moet eten, hoeveel bezoek mogelijk is en wanneer de patiënt moet rusten.
    • Zie onderwerp Mantelzorg migrantenouderen.
  • Symptoombestrijding
    • Informeer naar gebruik van alternatieve middelen en let op mogelijke interacties met reguliere middelen.
    • Er kan bij niet-westerse migranten een aversie bestaan tegen rectale toedieningsvormen (klysma’s en zetpillen).
  • Pijn
    • Veel migranten ervaren pijn als een (terechte) straf of genoegdoening voor fouten. Zij proberen dit zo stil mogelijk te dragen; er is daardoor waarschijnlijk veel onderrapportage.
    • Paracetamol betekent voor veel migranten ‘niet serieus genomen worden’.
    • Morfine wordt vaak met wantrouwen bezien; informeer patiënt en familie over werking, bijwerking en reden waarom u voor dit middel zou kiezen.
  • Depressie
    • Bespreek zo nodig (de pijn van) het migratieverleden.
    • Start antidepressiva laag en bouw langzaam op i.v.m. mogelijke verschillen in metabolisme.Zie onderwerp Etnische verschillen en farmacotherapie.
  • Misselijkheid en braken
    • Geef concrete en duidelijke adviezen wat wel en niet gegeten en gedronken kan worden.
    • Vaak worden huismiddelen gebruikt, vraag hiernaar. Patiënten zijn hier vaak vertrouwd mee. Bekijk of er evt een contra-indicatie voor bestaat. (bv. gember tegen misselijkheid is bewezen effectief.
    • Wees voorzichtig met haldol of andere psychotrope medicatie m.n. bij patiënten (met voorouders) uit West-Afrika i.v.m. verhoogde gevoeligheid voor bijwerkingen als gevolg van lage enzymactiviteit cytochroom P450). Zie onderwerp Farmacotherapie: etnische en culturele verschillen.
    • Bespreek met familie dat patiënten in de palliatieve fase vaak geen behoefte meer hebben aan eten of drinken.
  • Obstipatie
    • Ontlasting is vaak een schaamtevol onderwerp voor patiënt en voor familie.
    • De aanwezigheid van een po-stoel in de kamer kan een probleem zijn.
    • Geef duidelijke en concrete adviezen over privacy en toiletgang, waarbij geen bezoek aanwezig is.
    • Vraag naar gebruik van huismiddelen tegen obstipatie.
  • Delier
    • Geef proactief voorlichting over symptomen en oorzaken van delier.
    • Doseer antipsychotica laag m.n. bij patiënten (met voorouders) uit West- Afrika. Zie onderwerp Etnische verschillen en farmacotherapie.
  • Beslissingen rond het levenseinde
    • Leg uit welke mogelijkheden er zijn in de palliatieve fase, en dat dit niet bedoeld is om het leven te verkorten.
    • Kijk of de patiënt behoefte heeft aan een geestelijk verzorger. Ook bij onbegrip over medische behandeling/zorg kan een geestelijk verzorger helpen.
    • Bespreek tijdig of de patiënt in zijn land van herkomst wil overlijden of begraven wil worden. Zie onderwerp Praktische informatie over sterven en uitvaart.
    • Zie Rituelen rond sterven en rouw.
  • Films die het praten over de tijd voor het sterven stimuleren in Papiaments, Kantonees (met ondertitels in het Mandarijn), Turks en Berbers. www.pharos.nl/ingesprek.
  • Overzicht met beschikbaar voorlichtingsmateriaal palliatieve zorg vindt u hier.
  • Muijsenbergh, M van den, Oosterberg, E,.e.a. (2016).Zorg voor laaggeletterden, migranten en sociaal kwetsbaren. Hoofdstuk 11: Kanker en palliatieve zorg (Pharos en NHG) pp 255-264.
  • Lessen uit gesprekken over leven en dood. Voorlichting over palliatieve zorg aan mensen met een migratieachtergrond. Publicatie van Expertisecentrum Pharos, November 2017
  • Graaff FM de. Cultuursensitieve zorg bij het levenseinde. Nurse Academy, 2018 1e editie
  • Graaff FM de, Francke AL, Muijsenbergh METC van den, Geest S van der. Communicatie en besluitvorming in de palliatieve zorg voor Turkse en Marokkaanse patiënten met kanker. Amsterdam: Universiteit van Amsterdam, 2010. 85 p
  • Graaff FM de, Francke AL, Muijsenbergh METC van den, Geest S van der. ‘Palliative care’; a contradiction in terms? A qualitative study among cancer patients with a Turkish or Moroccan background, their relatives and care providers. BMC Palliative Care, 2010, 9:19 (10 september 2010)
  • Nadi E. (2013). Communication about incurable cancer with Turkish patients, a cross-national study. Verslag wetenschappelijke stage afdeling ELG Radboudumc: Nijmegen
  • Lete I., Allue J. The effectiveness of ginger in the prevention of nausea and vomiting during pregnancy and chemotherapy; Integr Med Insights. 2016;11:11-17

Palliatieve zorg, stervensfase, terminale zorg, delier, communicatie, familie