1. De meeste relevante punten

  • Persoonsgerichte zorg: Dé migrant bestaat niet. Ga met iedere persoon in gesprek over diens opvattingen over behandelingen en keuzes ten aanzien van palliatieve zorg. Ook belangrijk: kent de patiënt dat begrip?
  • Vraag de patiënt wat die wil weten over de ziekte en de toekomst.
  • Het geven van een prognose stuit bij sommige mensen met een religieuze overtuiging op bezwaren.
  • Familie speelt een belangrijke rol: vraag met wie u het gesprek zult voeren en let op overbelasting van mantelzorgers.
  • Er kan sprake zijn van onbekendheid met mogelijkheden voor thuiszorg, hospice en onbekendheid met begrippen als palliatieve sedatie; angst voor het opdringen van euthanasie.
  • Goede voorlichting kan het wantrouwen over morfine wegnemen. Euthanasie wordt door sommige mensen met een migratieachtergrond afgewezen, vaak vanuit religieuze of culturele overtuigingen.

De directe manier waarop in Nederland soms over prognoses en de dood wordt gesproken,  kan bij sommige mensen met een migratieachtergrond voor onbegrip en wantrouwen zorgen.

Persoonsgerichte zorg
Meningen en ideeën over zorg in de laatste fase van het leven kunnen sterk uiteen lopen. Benader daarom iedere persoon als een individu en niet als een vertegenwoordiger van een cultuur of religie.

Communiceer empathisch over ongunstige diagnose; tast af of een prognose gewenst is:

  • In sommige families is het niet gebruikelijk dat de diagnose direct aan de patiënt wordt verteld. De redenen hiervoor zijn divers. Het is daarom belangrijk om dit uit te vragen.
  • Bij sommige mensen kan het geven van prognoses leiden tot frictie vanwege religieuze overtuigingen. Zij kunnen de overtuiging hebben dat het tijdstip van sterven wordt bepaald door God/Allah, en niet door de arts.

Rol van familie en mantelzorg

  • Familie speelt een belangrijke rol, ook in de communicatie en besluitvorming over ziekte en behandeling. Het is niet altijd vanzelfsprekend dat de patiënt het centrale aanspreekpunt is.
  • De zorg voor zieke familieleden wordt als vanzelfsprekende taak van de familie gezien.  Mantelzorgers lopen daarom het risico om overbelast te raken. Het bestaan van hospices is vaak onbekend; thuiszorg is doorgaans beter bekend. Zie onderwerp Mantelzorg migrantenouderen.
  • In veel culturen wordt bezoek als eervol ervaren. Het afwijzen van bezoek kan worden gezien als onbeleefd.

Palliatieve behandeling

  • Het verschil tussen curatief en palliatief behandelen is ingewikkeld en vraagt begrijpelijke  uitleg.
  • Sommige mensen met een migratieachtergrond willen maximale behandeling voortzetten tot het einde van het leven.
  • Het staken van eten en drinken kan worden ervaren als een tekort in de zorgverlening.
  • Bij een verzoek om second opinion in het land van herkomst kan dit ook via mail geregeld worden.
  • Er is regelmatig onbekendheid met de begrippen palliatieve zorg en palliatieve sedatie.
  • Morfine wordt soms gekoppeld aan het  bespoedigen van de dood. Voor veel mensen met een islamitische overtuiging is helder zijn aan het einde van het leven belangrijk.
  • Euthanasie kan door sommige mensen met een migratieachtergrond worden afgewezen, vaak vanuit religieuze of culturele overtuigingen.
  • Geestelijk verzorgers kunnen ondersteuning bieden aan patiënten en hun naasten.
  • Sommige patiënten geven de voorkeur aan overlijden of begraven worden in hun land van herkomst.

  • Algemeen en communicatie
    • Bespreek met elke patiënt wat diens opvattingen zijn over zorg, behandelingen en overlijden. Vraag hoe deze thema’s in de familie worden besproken in plaats van naar iemands cultuur of religie te vragen. Hiervoor kan Het Culturele Interview gebruikt worden. Vraag de patiënt wat hij wil weten over de ziekte en de toekomst.
    • Vraag wie het aanspreekpunt binnen  de familie is, en wie de mantelzorger(s) is (zijn).
    • Peil voorzichtig af welke wensen er zijn over de manier waarop diagnose en prognose worden toegelicht. Kies ‘zachte’, versluierende woorden en gedoseerde informatie aan de hand van vragen en reacties van de patiënt en familie.
    • Voer slechtnieuwsgesprekken met een professionele tolk. Zo kunnen aanwezigen zich volledig richten op de ondersteuning van de patiënt. Zie onderwerp Taalbarrière / inzet tolk.
    • Stem het geven van een prognose af of de wensen van de patiënt en familie.
  • Mantelzorg
    • Breng de mantelzorgsituatie in kaart en vraag de (potentiële) mantelzorger naar diens draagkracht en welzijn.
    • Informeer over thuiszorgmogelijkheden en licht toe dat dit extra ruimte biedt om tijd met de patiënt door te brengen.
    • Bespreek welke voorkeuren de patiënt heeft voor het geslacht van de zorgverlener. Leg uit waarom hier niet altijd aan voldaan kan worden en benadruk de professionaliteit van het zorgteam.
    • Geef duidelijke instructies over voeding (wat, wanneer, hoe vaak), bezoekregeling en rustmomenten.
  • Symptoombestrijding
    • Informeer naar gebruik van alternatieve middelen en let op mogelijke interacties met reguliere middelen.
    • Peil of er bezwaren zijn tegen rectale toedieningsvormen, zoals klysma’s en zetpillen.
  • Pijn
    • Vraag of en hoe pijn wordt beleefd, bijvoorbeeld als straf of genoegdoening voor fouten, zodat onderrapportage wordt voorkomen.
    • Als paracetamol wordt voorgeschreven, leg duidelijk uit waarom dit wordt voorgeschreven zodat patiënten niet het idee krijgen dat ze ‘niet serieus worden genomen’.
    • Morfine wordt vaak met wantrouwen bezien; Informeer patiënten en naasten  over de werking, bijwerkingen en de reden voor de keuze van morfine.
  • Misselijkheid en braken
    • Geef concrete en duidelijke voedingsadviezen: wat wel en niet te eten  en te drinken.
    • Overweeg altijd het gebruik van huismiddelen en vraag daar actief naar.  Patiënten zijn hier vaak mee vertrouwd. Controleer of er contra-indicaties zijn,  (bijvoorbeeld gember tegen misselijkheid is bewezen effectief).
    • Leg aan naasten uit dat mensen in de palliatieve fase vaak minder of geen behoefte meer hebben aan eten of drinken.
  • Obstipatie
    • Ontlasting kan een ongemakkelijk onderwerp zijn om te bespreken voor de patiënt en naasten.
    • Mensen kunnen de aanwezigheid van een po-stoel in hun kamer onprettig vinden. Geef duidelijke en concrete adviezen voor privacy tijdens het toiletgebruik, bijvoorbeeld wanneer er geen bezoekers zijn.
    • Informeer naar het gebruik van huismiddelen tegen obstipatie.
    • Gebruik bij obstipatie bij voorkeur het woord ‘verstopping’ of ‘moeilijk poepen’.
  • Delier
    • Geef proactief voorlichting over symptomen en oorzaken van delier.
  • Beslissingen rond het levenseinde
    • Leg uit welke mogelijkheden er zijn in de palliatieve fase, en benadruk dat deze gericht zijn op comfort, niet op levensverkorting.
    • Informeer of de patiënten en naasten behoefte hebben aan een geestelijk verzorger. Ook bij onbegrip over medische behandeling/zorg kan een geestelijk verzorger helpen. Bel het centrale nummer van de Centra voor Levensvragen, ook voor een geestelijk verzorger thuis: Tel.: 085 – 00 43 063.
    • Bespreek op tijd of patiënten in hun land van herkomst willen overlijden of begraven  worden. Zie onderwerp Rituelen rond sterven en rouw

  • Speciale aandacht voor informatiekaarten over het gewone sterven, reanimatie, beademing op een IC, palliatieve sedatie, euthanasie en geestelijke verzorging.

Palliatieve zorg, stervensfase, terminale zorg, delier, communicatie, familie