1. De meeste relevante punten

  • Cervixcarcinoom, levercelcarcinoom en nasopharynx carcinoom komen vaker voor bij mensen met een migrantenachtergrond.
  • Migranten hebben vaak weinig of onjuiste kennis over kanker. Er heerst in sommige gemeenschappen een taboe op kanker, wat kan leiden tot sociale uitsluiting.
  • Er is onderdiagnose erfelijke aanleg kanker bij migranten en lager opgeleiden. Bij jonge migranten patiënten wordt minder vaak erfelijkheidsonderzoek verricht. Actieve benadering en verwijzing werkt.
  • Gebrek aan kennis en culturele factoren leiden tot lage deelname aan bevolkingsonderzoek. Zie ook onderwerp Bevolkingsonderzoek.
  • Beleving van, en wensen ten aanzien van communicatie, wordt gekleurd door cultureel bepaalde opvattingen: centrale rol van familie; overtuiging dat bespreken van slechte prognose leidt tot verlies van hoop; streven naar maximaal curatieve zorg (leven is niet in handen van mensen)
  • Zie ook onderwerp Palliatieve zorg.
  • De prevalentie van kanker en de sterfte aan kanker is bij niet-westerse migranten boven de 45 jaar 50% lager dan bij autochtone Nederlanders.
  • Zij hebben lagere kans op kanker die geassocieerd is met een westerse leefstijl, zoals colorectaal-, long-, borst-, pancreas-, blaas- en nierblaaskanker.
  • Door overname van de westerse leefstijl neemt de incidentie van deze soorten kanker onder niet-westerse migranten met elke generatie toe (convergentie).
  • Niet-westerse migranten hebben meer kans op het ontwikkelen van kanker gerelateerd aan infecties, zoals: leverkanker ten gevolge van chronische hepatitis (Oost-Europa, Azië, Afrika); oro-nasopharynxcarcinoom o.b.v. Ebstein Barr virus (Noord Afrika), maagkanker o.b.v. H. pylori; HPV-gerelateerde cervixkanker (Suriname); longkanker (Afrika, grotere kans op longkanker bij hetzelfde aantal sigaretten).
  • Bij laag opgeleide Nederlanders komen de meeste vormen van kanker, afgezien van prostaat- en huidkanker, vaker voor en is de overlevingskans slechter.
  • Bij migranten met kanker kunnen cultureel bepaalde wensen en opvattingen het beleid beïnvloeden (Zie ook onderwerp Palliatieve zorg).
  • Belangrijke verschillen zijn: centrale rol van de familie; opvatting dat spreken over slechte prognose hoop weg zal nemen waardoor de patiënt eerder zal sterven; religieus geïnspireerde overtuiging dat men zo lang mogelijk moet doorgaan met behandelen.
  • Voor veel niet-westerse migranten is kanker nog meer een met taboe beladen onderwerp. Dit heeft veel te maken met gebrek aan kennis over de ziekte (en vaak over het eigen lichaam in het algemeen) en aan slechte of vroegere ervaring of verhalen over de mogelijkheid tot behandeling of genezing. Hierdoor bestaan soms ook misverstanden, zoals dat kanker besmettelijk is, of dat snijden in kanker altijd tot verergering leidt.
  • In sommige groepen (m.n. wordt dit wel gezegd van de Marokkaanse gemeenschap) kan het hebben van kanker leiden tot sociale uitsluiting.
  • Voor de Nederlandse arts is de patiënt de directe, en meest belangrijke, gesprekspartner. Voor niet westerse-migranten speelt familie een belangrijkere rol. Zij zijn het verlengde van de patiënt en dienen dus betrokken te zijn bij gesprekken en besluitvorming. Vraag aan de patiënt welke rol hij ziet voor zijn familie in de gesprekken en besluitvorming en wie van de familie de woordvoerder of contactpersoon is.
  • Informatie over diagnose of prognose: Het komt voor dat familie niet wil dat de patiënt op de hoogte is van diagnose/prognose. De Nederlandse gewoonte om open en eerlijk te praten over kanker en de dood wordt ervaren als het ontnemen van hoop. Ook in andere Europese landen is men niet gewoon om een slechte prognose altijd aan de patiënt te vertellen.
  • Toon begrip voor zorgen van familie en communiceer op een meer voorzichtige en indirecte manier. Dan is het mogelijk om over belangrijke aspecten van de ziekte en de behandeling te praten.
  • De meeste migranten zijn religieus en zijn ervan overtuigd dat God (Allah) de levensloop bepaalt. Het is niet aan artsen om te zeggen dat geen genezing mogelijk is. Om deze reden streven migranten vaak langdurig maximale curatieve behandeling na.1
  • Migranten zoeken soms een second opinion, vaak in het land van herkomst. Dit kan te maken hebben met communicatieproblemen of met onvoldoende vertrouwen in de Nederlandse zorg.7,9 Begrip tonen hiervoor, en eventueel meewerken, versterkt de vertrouwensband met de patiënt
Algemeen en communicatie
  • Houd er rekening mee dat onder mensen met een lage opleiding de kennis over het menselijk lichaam, kanker, preventie en behandelingsmogelijkheden gering is. Stem uw informatie af op het kennisniveau en de informatiebehoefte van de patiënt. Denk aan eenvoudig taalgebruik. Zie ook onderwerp Gezondheidsvaardigheden
  • Schakel bij een taalbarrière altijd een professionele (telefonische) tolk in voor het overbrengen van slecht nieuws en bij gesprekken over diagnose, prognose en behandelopties. Zie tolkennorm
  • Een alertheid op mogelijke erfelijke aanleg kanker is belangrijk. Zie hier de verwijscriteria.
  • Vermijd termen als ‘remissie’, ‘vlekken’, ‘goedaardig’ en ‘positief (bij een slechte uitslag) en vraag de patiënt of hij wil dat zijn familie bij de gesprekken is, en zo ja wie de woordvoerder is.
  • Sta familieleden te woord die niet willen dat u de diagnose tegen de patiënt vertelt; luister naar hun argumenten en toon begrip, maar leg ook uit wat u wél de patiënt zelf wil vertellen, en waarom, bijvoorbeeld vanwege de behandelopties.
  • Probeer te achterhalen wat de patiënt wil weten over de ziekte.
  • Neem de tijd, begin met termen als ‘erg serieuze ziekte’, ‘ziekte die sterke behandeling nodig heeft’.
  • Houd rekening met de mogelijkheid dat er binnen sommige migrantengemeenschappen een taboe kan rusten op kanker; vraag naar de betekenis en de gevolgen van kanker.
  • Een proactieve, belangstellende houding – ziekenhuisbezoek en bezoek thuis bv na operatie of chemo – wordt (ook) door migranten zeer op prijs gesteld!
  • Bij mensen met een lage opleiding heeft mondelinge voorlichting over het algemeen de voorkeur boven het uitreiken van geschreven voorlichtingsmateriaal.
  • Voor migranten is filmmateriaal ontwikkeld in een aantal talen.
  • Leg bij medicatie duidelijk het gebruik uit en de belangrijkste bijwerkingen.
  • Bij verschillende ziekenhuizen en in integrale kankercentra zijn zorgconsulenten met een migrantenachtergrond werkzaam, die migrantenpatiënten kunnen helpen door voorlichting en begeleiding. Adressen van regionale kankercentra zijn te vinden op www.iknl.nl/home.

Voorlichtingsmaterialen

  • kankerwiehelpt.nl – Website met informatie over kanker, de behandelmogelijkheden en de gevolgen van kanker, ook specifiek gericht op migranten
  • rivm.nl/bevolkingsonderzoeknaarborstkanker – Informatie van het RIVM over het bevolkingsonderzoek naar borstkanker in het Arabisch, Turks en Engels
  • mammarosa.nl – Voorlichtingsmateriaal over borstkanker voor anderstaligen en laaggeletterden van Stichting Mammarosa

Tips voor verdieping

Informatieproducten

Films

  • Borstkanker ontsluierd – Deze film, die gemaakt is door migranten, gaat over borstkanker en over het belang van borstkankerscreening; verkrijgbaar in verschillende talen op YouTube.
  • Ik heb een dokter in Marokko – Deze film laat zien hoe niet-westerse migranten omgaan met ziekte en dood. Bedoeld als voorlichting voor de huisarts, in Nederland en Marokko. Te bestellen via dokterinmarokko.nl.

Onderwijsmodule over migranten met kanker

Pharos heeft met financiële steun van het KWF een onderwijsmodule ontwikkeld voor aios en huisartsen over migranten met kanker, die op aanvraag bij Pharos besteld kan worden via info@pharos.nl. Deze module bestaat uit onderdelen die als afzonderlijke programma’s gebruikt kunnen worden. Naast epidemiologie en preventie komen sociaal-culturele aspecten en communicatie aan de orde. Het materiaal bevat onder andere casuïstiek, een factsheet, een kennisquiz en videobeelden.

Literatuur

  • Koopmans GT, Devillé W, Foets M. Participation in cervix screening by migrant vs. indigenous women in The Netherlands. Eur J Public Health. 2012;22(2):76
  • Haiman C, Stram D, Wilkens L, Pike M, Kolonel L, Henderson B et al. Ethnic and Racial Differences in the Smoking-Related Risk of Lung Cancer. N Engl J Med. 2006;354(4):333-342
  • Allochtonen en kanker. Sociaal culturele en epidemiologische aspecten. Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding; 2006
  • Aarts M. (2012). Socioeconomic determinants of cancer risk, detection, and outcome in the Netherlands since 1990. GVO drukkers & vormgevers B.V./Ponsen & Looijen; 2012
  • Factsheet Migranten en Kanker in de Huisartsenpraktijk. Utrecht: Pharos; 2013
  • Voorhees J, Rietjens J, Onwuteaka-Philipsen B, Deliens L, Cartwright C, Faisst K et al. Discussing prognosis with terminally ill cancer patients and relatives: a survey of physicians’ intentions in seven countries. Patient Educ Couns. 2009;77(3):430-436
  • Graaff F de. Palliative care; a contradiction in terms? A qualitative study of cancer patients with a Turkish or Moroccan background, their relatives and care providers. BMC Palliat 2010;9:19
  • Lindert H van, Friele R, Sixma H. Wat vinden migranten belangrijk in de huisartsenzorg? De verlanglijst van migranten. Utrecht: NIVEL; 2000
  • Heide I van der, Uiters E, Jantine Schuit A, Rademakers J, Fransen M. Health literacy and informed decision making regarding colorectal cancer screening: a systematic review. Eur J Public Health. 2015;25(4):575-582
  • Ausems: Jonge Turkse of Marokkaanse borstkankerpatiënt minder vaak doorverwezen voor erfelijkheidsonderzoek
Kanker, carcinomen, mammacarcinoom, borstkanker, cervixkanker, nasopharynx kanker