1. Meest relevante punten
- Dementie is voor veel mensen met een migratieachtergrond een onbekend ziektebeeld. Hierdoor wordt er minder snel gesproken tijdens het consult
- Vergeetachtigheid wordt vaak niet als medische klacht herkend om mee naar de huisarts te gaan. Mensen melden zich eerder met (onverklaarbare) lichamelijke klachten of stemmingsklachten als somberheid.
- Mantelzorgers uit deze groep ervaren vaak psychosomatische klachten en oververmoeidheid.
- Zonder duidelijke diagnose kan er schaamte ontstaan rondom symptomen van dementie Dit kan ertoe leiden dat de persoon met dementie minder in contact komt met de buitenwereld.
- Dementie komt relatief vaker voor bij mensen met een migratieachtergrond (dit neemt tweemaal zo snel toe, onder andere door vergrijzing van mensen die in de jaren ’60 en ’70 als arbeidsmigrant naar Nederland kwamen. Daarnaast spelen gezondheidsfactoren zoals een hogere prevalentie van hart- en vaatziekten en Diabetes Mellitus in deze groep een rol.
- Het gebruik van verpleeghuiszorg is vergelijkbaar tussen mensen met en zonder migratieachtergrond. Overbelasting van mantelzorgers ligt hoog, ongeacht achtergrond, maar kan extra zwaar zijn door culturele verwachtingen en beperkte toegang tot passende ondersteuning.
- Risicofactoren voor dementie die relatief vaak voorkomen bij oudere mensen met een migratie achtergrond zijn onder andere:
- Hart- en vaatziekten
- Diabetes Mellitus
- Schoolachtergrond tot MBO2 niveau
- Demografische ontwikkeling: In 2030 heeft één op de drie 65-plussers in de vier grote steden een migratieachtergrond.
- Toename dementie: Door vergrijzing zal het aantal mensen met dementie de komende jaren sterk stijgen. Deze stijging is relatief groter onder mensen met een migratieachtergrond.
- Prognose: Volgens Alzheimer Nederland zal het aantal mensen met een migratieachtergrond met dementie toenemen van circa 28.000 in 2014 naar ongeveer 60.000 in 2030 ; een stijging van 114%.
- Onderdiagnostiek: Dementie wordt bij oudere mensen met een migratieachtergrond minder vaak gediagnosticeerd dan bij mensen zonder migratieachtergrond.
- Sociaaleconomische factoren: Mensen met dementie hebben gemiddeld een lager inkomen en leven vaker onder de armoedegrens dan andere 65-plussers. Dit geldt ook voor mensen met een migratieachtergrond.
Diagnostiek
- De NHG standaard Dementie M21 is in april 2020 aangepast met aandacht voor diagnostiek bij mensen met diverse achtergronden. Hierin wordt de RUDAS (Rowland Universal Dementia Assessment Scale) genoemd als geschikt screeningsinstrument voor de huisartsenpraktijk. In combinatie met de IQCODE (Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly) biedt dit een betrouwbare indicatie van dementie bij mensen met een migratieachtergrond.
- In vergelijking met de MMSE (Mini-Mental State Examination) is de RUDAS minder beïnvloed door opleidingsniveau en geletterdheid . In aanvulling op de NHG standaard Dementie M21 5.0 (april 2020)
- In de tweede lijn wordt de Cross Culturele Dementie screening(CCD) als screeningsinstrument toegepast in diverse geheugenpoli’s. Deze test maakt gebruik van visuele elementen (plaatjes) en gesproken instructies in de taal van de patiënt. Er zijn versies beschikbaar in onder andere het Turks, Marokkaans, Arabisch, Berbers, Hindoestaans en Sranantongo.
Signaleren in de spreekkamer
- Wees alert op dementie bij oudere mensen met een migratie achtergrond, ook als zij niet expliciet met geheugenklachten komen. Dementie wordt in deze groep minder vaak gediagnosticeerd, wat kan leiden tot onder behandeling.
- Mogelijke eerste signalen:
- Problemen met medicatiegebruik of therapieontrouw
- Spanningen of conflicten binnen de familie
- Symptomen die getoetst kunnen worden om dementie bij mensen met een migratieachtergrond te herkennen:
- Moeite met dagelijkse beslissingen, zoals hoeveel boodschappen nodig zijn.
- Wantrouwen tegenover anderen
- De weg niet kunnen vinden en/of niet zelfstandig naar buiten gaan
- Meer moeite met spreken en begrijpen van de Nederlandse taal in vergelijking met periode daarvoor
- Moeite met spreken en woordvinding in de moedertaal
- Verandering in het uitvoeren van bepaalde rituelen (zoals bidden)
- Verlies van sociale omgangsvormen
- Vergeetachtigheid over de locatie vanspullen in huis
- Niet meer weten wanneer familieleden of vrienden voor het laatst op bezoek zijn geweest.
- Gebruik van visuele hulpmiddelen: De tool SignaLeren ondersteunt het gesprek over dementie tijdens het consult. De tool bevat korte filmpjes (duur ongeveer 1 minuut) waarin signalen van dementie herkenbaar worden uitgebeeld. De filmpjes zijn beschikbaar in het Turks, Marokkaans-Arabisch, Berbers en Nederlands. Voor veel mensen met migratieachtergrond helpt visuele herkenning om het onderwerp bespreekbaar te maken en taboes te doorbreken.
- Voorlichting aan omgeving is essentieel: Familieleden en mantelzorgers hebben vaak weinig voorbeelden van dementie uit het land van herkomst. Heldere uitleg en visuele ondersteuning kunnen bijdragen aan begrip en acceptatie.
Niet-medicamenteus advies
- Let op belasting van mantelzorgers, zeker bij oudere mensen met migratieachtergrond, die vaak zwaar belast worden, zie ook onderwerp Mantelzorg ouderen met migratieachtergrond. De zorg komt vaak terecht bij een persoon binnen de familie. Ga tijdig in gesprek over het verdelen van zorgtaken. Informeer over beschikbare ondersteuning:
- Voorlichting over dementie en zorgaanbod
- Lotgenotencontact
- eHealth
- Praktische hulpmiddelen zoals een GPStracker.
- Wijs patiënten en hun naasten actief de weg naar passende ondersteuning, zoals een casemanagement.
- Plan maandelijks een vaste afspraak totdat casemanagement is geregeld.
- Inventariseer herhaaldelijk de zorgbehoefte, ook als deze niet direct wordt uitgesproken. Zorgvragen kunnen veranderen naarmate de situatie vordert
- Wees bewust van culturele opvattingen over zorg: In veel families is het gebruikelijk om veel zorgtaken over te nemen, vanuit respect en zorgzaamheid. Vraag wat bij de familie belangrijk bij het zorgen voor ouderen Geef uitleg over het belang van activering, voor het behoud van zelfstandigheid Wees sensitief voor mogelijke weerstand en bied aan om mee te denken over passende oplossingen.
- Advance care planning (ACP) is essentieel. Bespreek tijdig wensen en verwachtingen rondom toekomstige zorg, en houd hierbij rekening met gezondheidsvaardigheden en onbekendheid met dementie en de zorg mogelijkheden en ondersteuning.
- Gebruik de terugvraagmethode om te controleren of de informatie goed is begrepen. Mensen die moeite hebben met het begrijpen van medische informatie,
Voorlichting
- Geef bij voorkeur mondelinge uitleg, ondersteund met visueel materiaal zoals afbeeldingen, video’s of korte filmpjes.
- In meerdere gemeenten zijn sleutelpersonen actief: mensen uit verschillende gemeenschappen die zijn opgeleid als voorlichter, bemiddelaar, adviseur en bruggenbouwer te functioneren. Zij ondersteunen mensen met dementie, hun mantelzorgers, zorgverleners en gemeenten.
- Alzheimer theehuizen (variant van Alzheimer Café) worden in sommige steden georganiseerd voor mensen met een Marokkaanse of Turkse achtergrond. Kijk of er ook in jouw wijk een Alzheimer theehuis actief is.
Verwijzing naar geheugenpoli’s met ervaring in de zorg voor mensen met een migratieachtergrond:
- OLVG (Amsterdam); Geheugenpoli met specifieke aandacht voor mensen met een migratieachtergrond
- ErasmusMC (Rotterdam); Migrantenpolikliniek met expertise in cultuursensitieve diagnostiek
- Medisch Spectrum Twente (Enschede) Geheugenpoli voor mensen met een migratieachtergrond
- HMC (Den Haag); Geheugenpolitie met ervaring in interculturele zorg
- Groene Hart Ziekenhuis (Gouda); Poli voor anderstaligen patiënten
- Maasstad Ziekenhuis (Rotterdam); Zorgaanbod met aandacht voor culturele diversiteit
- Albert Schweitzer Ziekenhuis (regio Rotterdam/Dordrecht); Geheugenpoli met ervaring in zorg voor mensen met verschillende achtergronden
- Filmpjes over dementie voor in de wachtkamer, met toelichtende teksten in het Nederlands, Marokkaans Arabisch, Turks en Engels.
- Brochures in Turks en Arabisch. Alzheimer Nederland: Website What is Dementia in Engels, Arabisch, Bengali, chinees, Gujarati, Pools, Punjabi, Romeens, Tamil, Urdi.
- Interculturele zorgconsulent Ali Kaya vertelt in het Turks over dementie
- Documentaire van Moslim omroep Dementie bij Turkse en Marokkaanse ouderen
Documentaire ‘Mijn moeder is dement’ Korte documentaire van Ireen van Sitshuyzen - Informatie en animaties over dementie en preventie in het Arabisch, Cantonees, Mandarijn, Hindu, Tamil, Grieks, Italiaans, Spaans, Vietnamees en Engels
- Zorgpad migranten met dementie
- Kennis Centrum Dementie& diversiteit Pharos voorlichtingsmateriaal, podcast, wachtkameranimatie, beeldverhaal voor patiënt bij doorverwijzing naar geheugenpoli, infosheets en trainingen
- Visiedocument Hogeschool Rotterdam ‘Oudere migranten met vergeetachtigheid of dementie en hun families in Delfshaven en Feijenoord’
- Alzheimer Nederland
- De dementievriendelijke samenleving
- KIS Kennisatelier Woonvormen en zorg voor migrantenouderen
- Netwerk van Organisaties van oudere Migranten(NOOM)
- Hootzen MM, Rozema N, Grondelle NJ van (2012). “Zorgen voor je ouders een manier van leven Een kwalitatief onderzoek onder mantelzorgers van Turkse, Marokkaanse en Surinaamse ouderen met dementie”.. Utrecht: Pharos
- Verbeek-Oudijk D, Koper I (2021) “Het leven in een verpleeghuis. Landelijk overzicht van de leefsituatie, ervaren kwaliteit van leven en zorg van oudere verpleeghuisbewoners in 2019. SCP
- Alzheimer Nederland Factsheet cijfers en feiten over dementie
- Döpp et al., Dementiezorg voor Elkaar (2020) Cijfers over 2017 uit het landelijke Register Dementiezorg en Ondersteuning. Factsheet 1 -Achtergrondkenmerken van mensen met dementie
- Berdai-Chaouni S, Van Thiel C, Vanmechelen, O (2020) Is iedereen welkom?Onderzoeksrapport van het leertraject cultuursensitieve zorg in de residentiële ouderenzorg. Karel de Grote Hogeschool & Kenniscentrum WWZ, Vlaanderen is zorg.
dementie, vergeten, Alzheimer, vergeetachtigheid